Mercredi 13 février : sortie de la clinique!

Coucou tout le monde,

Voilà, comme prévu Justine est sortie à la mi-journée de la clinique!
Le plus difficile aujourd’hui était d’oter les 24 pansements. Mais les infirmières espagnoles ont été très douces et prévenantes et Justine très courageuse.
Des hématomes plus ou moins accentués apparaissent à chacun des 24 points, conséquence logique des incisions.

Nous voici maintenant à l’hotel jusqu’à vendredi (une dernière visite de contrôle aura lieu demain jeudi avec le chirurgien).

Au programme des prochains jours/semaines : Arnica sur les hématomes, repos complet pour Justine et aucun effort musculaire pour permettre de cicatriser parfaitement, avant de redémarrer la rééducation fonctionnelle.

L’objectif de cette intervention est de réduire la spasticité des muscles (raideurs qui provoquent des problèmes orthopédiques majeurs) et de permettre quelques petits progrès (par exemple meilleure circulation sanguine vers les pieds, souplesse des membres, meilleure préhension avec les mains, …)

Nous pourrons évaluer d’ici quelques semaines les bénéfices de l’intervention.

Encore merci à tous de vos marques d’affection et de votre soutien auprès de nous : c’est comme cela que nous repousserons toujours plus loin les limites de Justine!

De bonnes nouvelles!

Bonsoir à tous,

Voilà, l’intervention s’est déroulée comme prévu ce matin 12 février.
Tout s’est bien passé. Le Chirurgien a agi sur 24 points du corps (petites incisions sur les muscles). Le réveil a bien sûr été un peu difficile comme après toute anesthésie générale mais au fil des heures Justine récupère bien. Une perfusion l’aide à atténuer la douleur.
Le Chirurgien passera demain dans la matinée pour donner en principe le bon de sortie de la clinique (avant un dernier point avec lui jeudi soir pour donner le feu vert définitif sur le retour au bercail!)

A très bientôt pour de amples nouvelles!
Vanessa et Laurent

En direct de Barcelone

Bonsoir à tous,

Nous avons reçu de nombreux messages de soutien et d’ondes positives ce week end, cela nous donne toute l’énergie nécessaire avant cette échéance importante : MERCI A TOUS!

Nous voici donc arrivés à Barcelone, nous sommes bien installés à l’hotel à deux pas de la clinique. Seul bémol de dernière minute à notre organisation : Amélie n’est pas du voyage car elle est tombée bien malade…Elle se repose du coup chez papi et mamie!

Nous avons eu la chance de trouver de la douceur et du soleil à notre arrivée à Barcelone, ça fait plaisir.

Demain matin (mardi 12 février) nous faisons l’admission de Justine à la Polyclinique de Barcelone à 9h. L’intervention aura lieu dans la matinée, sous anesthésie générale. Le Chirurgien va agir sur 24 points au total sur tout le corps, au niveau des fascias.

Nous donnerons des nouvelles dès que possible sur le site demain soir…
A très vite,

Les « barcelonais ».

12 Février 2013 : La Myoténofasciotomie, un espoir pour Justine!

Le 12 février prochain, grâce à la mobilisation de tous et aux fonds récoltés, Justine va subir à Barcelone une intervention chirurgicale appelée « myoténofasciotomie« . Il s’agit d’une opération sous-cutanée qui permet de sectionner les fibres pathologiques qui limitent les mouvements.

A ce jour cette opération n’est pas pratiquée en France. Les résultats sont très encourageants sur les nombreux enfants qui en ont déjà bénéficié à Barcelone depuis plusieurs années.

Avec notre accord, le cas de Justine sera intégré en France au sein de la SFERHE (Société Francophone d’Evaluation et de Recherche sur le Handicap de l’Enfant): des tests et mesures seront effectués sur Justine avant et après l’intervention de myoténofasciotomie du 12 février prochain, afin d’en apprécier les effets (bénéfiques ou pas). Nous acceptons cette démarche d’intérêt général afin de contribuer au développement de la recherche dans ce domaine et ainsi éclairer à l’avenir d’autres familles dans leurs choix thérapeutiques pour leur enfant infirme moteur et cérébral.