Au quotidien

Depuis février 2011, Justine a intégré le Centre spécialisé Paul Dottin à Ramonville (à proximité de Toulouse) au sein duquel elle est prise en charge à la journée du lundi au vendredi par une équipe pluridisciplinaire.

Tous les matins Justine prend le taxi médicalisé, direction le Centre pour rejoindre ses copains et copines et débuter sa rééducation et ses différentes prises en charge : Kiné, orthophoniste, Balnéothérapie, ateliers psycho-éducatifs, activités ludiques…

Justine doit combattre la spasticité de ses membres mais aussi des crises d’épilepsies occasionnelles qui ont fait leur apparition fin 2013 et pour lesquelles un traitement biquotidien lui est administré.

Son manque de tonus musculaire nécessite une installation dans un corset-siège, lui-même intégré dans son fauteuil roulant.

Afin de freiner les déformations orthopédiques, Justine est placée en station debout régulièrement dans un appareil spécifique appelé verticalisateur.

La hanche gauche et le bassin ont dû faire l’objet d’une lourde intervention chirurgicale en 2014. Hélas il va falloir intervenir prochainement de la même manière sur la hanche droite, ce qui induira 3 mois d’hospitalisation complète et un plâtre très contraignant.

Justine est capable de comprendre certaines consignes simples et peut inter-agir avec son entourage en manifestant de la joie de façon adaptée.

Elle se régale avec les délicieux petits plats maisons cuisinés par maman mais adore aussi aller au restaurant pour manger de bonnes lasagnes ou autres recettes mixées!

Au niveau du sommeil Justine a toujours eu beaucoup de mal à dormir toute une nuit dans son lit car elle n’est pas capable de se tourner toute seule et doit apprendre à gérer ses angoisses nocturnes. Mais avec l’aide du Centre spécialisé et la persévérance de papa et maman, Justine dort désormais dans son lit toute la nuit depuis fin 2015. Quelle victoire inestimable!!! Il suffit maintenant de la changer de position la nuit lorsqu’elle le réclame et elle se rendort paisiblement comme une grande fille qu’elle devient!

Pour son plus grand plaisir, Justine se promène de temps en temps en poussette adaptée avec papa et maman et adore faire du vélo en famille!

Afin de donner toutes les chances possibles de progrès et d’espoir à Justine, d’autres thérapies complémentaires de sa prise en charge actuelle sont testées ou envisagées pour l’avenir. Ces thérapies, souvent initiées hors de France, sont très onéreuses et ne bénéficient d’aucune prise en charge financière ou remboursement en France.

Par ailleurs le matériel adapté nécessaire à son développement et son confort doit régulièrement être renouvelé en fonction de la croissance de Justine. Les aménagements de la maison et du véhicule font aussi partie intégrante des réflexions à mener. Certes des aides existent, elles sont nécessaires mais pas suffisantes. C’est la raison pour laquelle il est primordial que nous soyions et restions tous « Autour de Justine »…!