Reconnaissance en France des méthodes de réhabilitation motrice : un tournant?

Chers visiteurs,

L’association Un sourire pour l’Espoir basée à Evry dont nous sommes adhérents et solidaires vient d’initier une pétition dans le but d’obtenir de l’Etat Français une reconnaissance des thérapies pratiquées à l’étranger pour les enfants infirmes moteurs cérébraux (IMC).

Nous vous invitons à prendre connaissance de cette lettre ouverte pour mieux comprendre les enjeux de ce courrier adressé à nos parlementaires : Lettre_ouverte_

L’association un Sourire pour l’Espoir organise régulièrement des rencontres entre les spécialistes mondiaux reconnus et les familles françaises d’enfants IMC, ce qui nous a permis de rencontrer récemment à Evry le Dr Diana DIAZ Chef de Clinique Biofeedback venue de Miami.

« Les petits fleuves font les grandes rivières » : Ce n’est qu’en signant massivement que nous serons entendus par nos instances gouvernementales. Si vous aussi, vous souhaitez offrir aux enfants IMC toutes les chances de tendre vers l’autonomie, alors joignez-vous à nous et signez dès à présent cette lettre ouverte. N’oubliez pas d’inviter votre entourage à le faire aussi.

Afin de signer, rendez-vous sur http://www.sourire-espoir.org/rehabillitation-motrice,3 puis « je signe l’appel ».

Nombre d’entre vous se sont déjà mobilisés en signant ce courrier. Mais nous comptons sur vous tous, l’enjeu pour les enfants est tellement grand…

Au nom d’Autour de Justine, et « pour que le meilleur reste à venir »,

Merci à tous de votre mobilisation.

7 mai 2013 : un rendez-vous prometteur à Evry

L’association « Un sourire pour l’Espoir » (www.sourire-espoir.org) organisait du 6 au 9 mai dans ses locaux à Evry (91) des rencontres avec les spécialistes des thérapies pratiquées hors de France qui s’avèrent  efficaces depuis plusieurs années chez les enfants infirmes moteurs et cérébraux.

Nous nous y sommes rendus et à cette occasion nous avons pu faire la connaissance de Diana DIAZ, Chef de Clinique à Miami et spécialiste du Biofeedback depuis 1999. Une traductrice était également présente pour assurer une bonne compréhension réciproque de nos échanges.

Diana a longuement observé Justine et a effectué des exercices-tests avec elle. Si Diana a noté les problèmes orthopédiques actuels de Justine au niveau des hanches (têtes fémorales sorties de leur emplacement), elle a cependant insisté sur le potentiel qui reste à développer chez Justine, rappelant qu’elle n’a que six ans. En ce sens elle nous encourage à maintenir un rythme de rééducation régulier et soutenu pour Justine et nous a distillé quelques précieux conseils.

Diana nous a également confirmé que la technique du Biofeedback serait sans doute profitable pour Justine. Nous allons dans un premier temps suivre les conseils qu’elle nous a prodigués et nous envisagerons ensuite une future inscription au programme du Biofeedback.

Ces rencontres nous ont aussi permis d’échanger avec de nombreux autres parents qui vivent des situations similaires et qui pour certains ont déjà testé certaines thérapies (Biofeedback, mais aussi Méthode Essentis ou encore la myoténofasciotomie comme Justine en février dernier). Tous nous confirment que leurs enfants ont gagné en confort et ont progressé suite à ces programmes thérapeutiques. Ces témoignages nous confortent dans nos démarches…

Nous tenons à remercier l’Association « Un sourire pour l’Espoir » pour avoir organisé la venue à Evry des spécialistes internationaux et naturellement vous tous qui nous soutenez et nous permettez de pouvoir offrir à Justine l’exploration de ces méthodes (déplacements, hébergement, consultations, coût des thérapies…)

Nous en restons convaincus : le meilleur reste à venir!

Projet ENT’RAID, Collège de Fenouillet : Bravo et Merci!

Nous vous avions présenté dans l’onglet « nos actions » le projet Ent’Raid initié par le Collège de Fenouillet, projet à double volet : journée de sensibilisation au handicap au sein du Collège puis challenge sportif pour les élèves encadrés par les professeurs d’EPS le 6 mai dernier sous forme d’un Cross.

Cette première édition a connu une pleine réussite par une belle journée ensoleillée et a démontré, si besoin était, le grand cœur des petits athlètes en herbe qui ont vaillamment relevé le défi pour courir le plus longtemps possible dans le but de soutenir l’association « Autour de Justine« . Les fonds ainsi récoltés permettront de poursuivre les thérapies nécessaires aux progrès de Justine.

La générosité des sponsors-partenaires associée à l’implication de toute la communauté éducative du Collège et la motivation des élèves ont permis la mise en oeuvre de ce projet  et son franc succès. Une belle chaîne de solidarité…

Au nom de Justine et de l’association : Bravo et Merci à tous!

 

C’est le printemps!

Oui, voilà enfin le printemps et nous en profitons pour délivrer le bulletin météo actualisé de Justine : plein soleil!

6 semaines après l’opération de myoténofasciotomie, nous tirons un premier bilan positif. Justine est en pleine forme, bien détendue et nous notons des bénéfices sur les points suivants :

- Les pieds sont moins équins

- Ouverture des doigts plus grande qui améliore un peu la préhension

- Un sommeil bien meilleur ( sans doute grâce à des muscles plus détendus la nuit)

- Un transit plus régulier

Comme prévu, Justine sera évaluée prochainement par l’équipe du Centre qui l’accueille au quotidien afin d’alimenter la banque de données de la SFERHE et ainsi contribuer à l’appréciation de la technique de  myoténofasciotomie non reconnue en France à ce jour.

Nous ne manquerons pas de vous tenir informé sur ces résultats à venir.

Dans cette attente, nous préparons la prochaine action de notre association : ENT’RAID, un projet à double volet organisé par le collège de Fenouillet (31) le 6 mai 2013 : une journée de sensibilisation au handicap et un Cross encadré par les professeurs d’EPS. Cliquez sur le lien ci-après pour les détails : ENT’RAID !

Myoténofasciotomie – Barcelone, 12 Février 2013

Bonjour!

Nous voici de retour à la maison quelques jours après l’intervention chirurgicale pratiquée par le Docteur Igor NAZAROV à la Polyclinique Barcelone, le 12 février 2013 : la myoténofasciotomie.

Justine récupère très bien de son anesthésie générale et va désormais se reposer à la maison, en attendant de reprendre la rééducation dans quelques semaines. C’est à ce moment-là que nous pourrons évaluer les premiers effets de l’intervention.

 

 Deux jours après l’opération, le Dr NAZAROV nous a rendu visite à l’hôtel pour s’assurer que Justine allait bien et que nous pouvions rentrer chez nous en toute sérénité. 

Dr NAZAROV

Quant à Amélie, elle aussi convalescente chez papi et mamie suite à une vilaine angine, elle a soutenu de tout son coeur sa soeur jumelle pendant cette semaine spéciale!